Малкият Дани отключва тежко заболяване след смъртта на баща си, майката се бори да намери $30 000
11-годишният Дани от Хасково страда от прогресивна мускулна дистрофия вид Дюшен. Заболяването той отключва след неочакваната гибел на татко му, когато е бил едвам на 7 година Дотогава момчето е било едно нормално момче без никакви проблеми.
След гибелта на татко му обаче през 2013 година детето отключва неврологичното заболяване. От 2013 година се организират редица рехабилитации и той се пробва да се бори с прогресиращото намаляване на всички мускули в тялото си, губи подвижността на ходилата и долните си крака и от началото на 2017 година към този момент е с неспособност да се обслужва и движи независимо. Въпреки това с големи старания посещава учебно заведение и през 2017 приключи сполучливо четвърти клас в гр. Хасково. Единственото средство, с което съумява да се придвижва самичък в последните месеци е триколка, направена особено за неговото положение. Перспективата в околните години е последователно цялостно обездвижване, сърдечна и дихателна непълнота с всички пагубни за организма последици.
Майката на Дани е подала молба за лекуване във Фонда за лекуване на деца, от там обаче получава отвод за подкрепяне.
Веднага откакто подава документите за лекуване на детето, от Фонда й се обаждат и я питат за какво желае да лекува детето си в чужбина като „ такова лекуване се предложило и у нас “.
А доводите на майката са следните:
- Детето е включено в пациентски указател към CARE-NMD и го „ следи “ екип от експерти към Александровска болница от 2013 г.
- от 2013 година, когато към момента се движеше и тичаше, Даниел годишно посещава Александровска болница и „ се лекува там “ и към днешна дата към този момент е безусловно неподвижно.
- Допълнително детето е водено по самодейност на фамилията /защото болничното заведение нямаше намарение нищо да направи., а просто единствено облъчване – фотография, която в следствие се оказа че направена в легнало положение на детето и не може да регистрира изкривяванията поради, които в действителност се прави/ до Токуда с цел да го прегледа доктор. Влаев и да разчете и мери „ ъгъла на Коп “.
- До момента никой от лекуващия екип на Александровска болница не е предложил сходна терапия със стволови кафези на територията на България и отвън нея.
А от Фонда:
- Първото условие, с цел да се провиснал средства, е да се съберат мнения на 2-ма експерта. В случая на Дани са ангажирани 2-ма ортопеди. Това решение е необичайно, защото те не биха могли да способени за генетично или неврологично заболяване.
- В отводът се твърди, че такова лекуване има и в България – Заболяването на Дани – Мускулна дистрофия вид Дюшен няма измислено лекуване в целия свят. Но има открити лечения, които облекчават и могат да стопират развиването на заболяването – в тази ситуация предлоеното лекуване от болничното заведение в Турция.
- Майката е изиска мненията при започване на август да й бедат предоставени с цел да забележим доводите. До момента не ги е получила.
Все отново отводът на Фонда за лекуване на деца е безапелационен, само че майката на Дани е решила да не апелира решението, защото е изцяло ангажирана с болното си дете и е мъчно да се бори с ежедневните си грижи и не може да води каузи и да се разправя с институции. Майката има още едно дете.
Ето какво предлага болничното заведение в Турция:
Лив Хоспитал-Истанбул предлага трансплантация на мезенхимни стволови кафези, получени от пъпна шнур. Съществуват доказателства, че мезенхимните стволови кафези могат да диференцират в кафези на мускулните нишки, след което тези кафези могат да отделят белтъка дистрофин, който липсва на пациента. Трансплантираните кафези могат дейно да забавят скоростта на увреждане на мускулните нишки, да понижат креатин фосфокиназата (CK), да спрат прогресията на мускулната дистрофия по Дюшен и да възстановят силата на най-малко част от мускулите. Трансплантираните стволови кафези имат естествения анти-амиотрофичен протеинов ген и могат да синтезират функционални протеини (дистрофин). Това може да забави или даже да стопира дегенерирането на мускулните нишки, като в същото време подкрепи възобновяване на към този момент наранени мускулни кафези. В същото време, локалната трансплантация на стволови кафези може да понижи времето за постигане и дистанцията до засегнатите области, като понижи увреждането на близките мускулни нишки. Този тип лекуване посредством трансплантация на стволови кафези има явна успеваемост без забележими нежелани реакции или затруднения и може да бъде доста сполучливо при лекуването на прогресивна мускулна дистрофия. Планираната терапия се организира в четири сесии в границите на няколко месеца. Лечението се ползва посредством интрамускулни (за засегнатите мускули) и интравенозни инжекции с избрана доза мезенхимни стволови кафези, изолирани в изискванията на положителни индустриални практики. Оздравителният режим се състои в умерена двигателна интензивност и физиотерапия за попречване на деформации и контрактури.
Курсът на лекуване в границите на една година е 32 000 USD. Ако организмът на Дани отговори позитивно, лекуването ще продължи и в идващите години.
Данните на момчето, в случай че някой има предпочитание да помогне:
Даниел Димитров Иванов
Дарителски SMS с текст на латиница
DMS DANI на номер 17 777
(за клиенти на Telenor, VIVACOM и Mtel)
дарителска банкова сметка – IBAN: BG65UNCR70001523033633 и BIC:UNCRBGSF.
След гибелта на татко му обаче през 2013 година детето отключва неврологичното заболяване. От 2013 година се организират редица рехабилитации и той се пробва да се бори с прогресиращото намаляване на всички мускули в тялото си, губи подвижността на ходилата и долните си крака и от началото на 2017 година към този момент е с неспособност да се обслужва и движи независимо. Въпреки това с големи старания посещава учебно заведение и през 2017 приключи сполучливо четвърти клас в гр. Хасково. Единственото средство, с което съумява да се придвижва самичък в последните месеци е триколка, направена особено за неговото положение. Перспективата в околните години е последователно цялостно обездвижване, сърдечна и дихателна непълнота с всички пагубни за организма последици.
Майката на Дани е подала молба за лекуване във Фонда за лекуване на деца, от там обаче получава отвод за подкрепяне.
Веднага откакто подава документите за лекуване на детето, от Фонда й се обаждат и я питат за какво желае да лекува детето си в чужбина като „ такова лекуване се предложило и у нас “.
А доводите на майката са следните:
- Детето е включено в пациентски указател към CARE-NMD и го „ следи “ екип от експерти към Александровска болница от 2013 г.
- от 2013 година, когато към момента се движеше и тичаше, Даниел годишно посещава Александровска болница и „ се лекува там “ и към днешна дата към този момент е безусловно неподвижно.
- Допълнително детето е водено по самодейност на фамилията /защото болничното заведение нямаше намарение нищо да направи., а просто единствено облъчване – фотография, която в следствие се оказа че направена в легнало положение на детето и не може да регистрира изкривяванията поради, които в действителност се прави/ до Токуда с цел да го прегледа доктор. Влаев и да разчете и мери „ ъгъла на Коп “.
- До момента никой от лекуващия екип на Александровска болница не е предложил сходна терапия със стволови кафези на територията на България и отвън нея.
А от Фонда:
- Първото условие, с цел да се провиснал средства, е да се съберат мнения на 2-ма експерта. В случая на Дани са ангажирани 2-ма ортопеди. Това решение е необичайно, защото те не биха могли да способени за генетично или неврологично заболяване.
- В отводът се твърди, че такова лекуване има и в България – Заболяването на Дани – Мускулна дистрофия вид Дюшен няма измислено лекуване в целия свят. Но има открити лечения, които облекчават и могат да стопират развиването на заболяването – в тази ситуация предлоеното лекуване от болничното заведение в Турция.
- Майката е изиска мненията при започване на август да й бедат предоставени с цел да забележим доводите. До момента не ги е получила.
Все отново отводът на Фонда за лекуване на деца е безапелационен, само че майката на Дани е решила да не апелира решението, защото е изцяло ангажирана с болното си дете и е мъчно да се бори с ежедневните си грижи и не може да води каузи и да се разправя с институции. Майката има още едно дете.
Ето какво предлага болничното заведение в Турция:
Лив Хоспитал-Истанбул предлага трансплантация на мезенхимни стволови кафези, получени от пъпна шнур. Съществуват доказателства, че мезенхимните стволови кафези могат да диференцират в кафези на мускулните нишки, след което тези кафези могат да отделят белтъка дистрофин, който липсва на пациента. Трансплантираните кафези могат дейно да забавят скоростта на увреждане на мускулните нишки, да понижат креатин фосфокиназата (CK), да спрат прогресията на мускулната дистрофия по Дюшен и да възстановят силата на най-малко част от мускулите. Трансплантираните стволови кафези имат естествения анти-амиотрофичен протеинов ген и могат да синтезират функционални протеини (дистрофин). Това може да забави или даже да стопира дегенерирането на мускулните нишки, като в същото време подкрепи възобновяване на към този момент наранени мускулни кафези. В същото време, локалната трансплантация на стволови кафези може да понижи времето за постигане и дистанцията до засегнатите области, като понижи увреждането на близките мускулни нишки. Този тип лекуване посредством трансплантация на стволови кафези има явна успеваемост без забележими нежелани реакции или затруднения и може да бъде доста сполучливо при лекуването на прогресивна мускулна дистрофия. Планираната терапия се организира в четири сесии в границите на няколко месеца. Лечението се ползва посредством интрамускулни (за засегнатите мускули) и интравенозни инжекции с избрана доза мезенхимни стволови кафези, изолирани в изискванията на положителни индустриални практики. Оздравителният режим се състои в умерена двигателна интензивност и физиотерапия за попречване на деформации и контрактури.
Курсът на лекуване в границите на една година е 32 000 USD. Ако организмът на Дани отговори позитивно, лекуването ще продължи и в идващите години.
Данните на момчето, в случай че някой има предпочитание да помогне:
Даниел Димитров Иванов
Дарителски SMS с текст на латиница
DMS DANI на номер 17 777
(за клиенти на Telenor, VIVACOM и Mtel)
дарителска банкова сметка – IBAN: BG65UNCR70001523033633 и BIC:UNCRBGSF.
Източник: offnews.bg
КОМЕНТАРИ